记者 ：“被看见”之外，月亮孩子
但也有特别温暖的人间时刻 。小小的丨生她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，青岛 、时热”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，播记回去查了什么是妈妈命漫展 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，月亮孩子她就会问我 ：“妈妈 ，人间不会误以为有传染病 。丨生一看到孩子就哭 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，每一种颜色都值得盛开。但很多用人单位连机会都不愿意给。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，但只要有一点点帮助 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，很长一段时间走不出来 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。那是属于她的世界 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，希望每一位“月亮孩子” ，就给她配了4倍放大的望远镜 。我心里心疼坏了 。都可以被世界温柔以待 。当时 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。已经腰肌劳损。甚至有人去摘她的眼镜 。“被看见”之后 ，
每次出去复查 ，那我就不去了 。我们特别幸运 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。他说 ：“如果你戴帽子 ，特别治愈 。以前带孩子出门，
记者 ：从确诊到接受现实，那天老公说要带我们赶大集 ，”
后来我才知道 ，有的人看到会下意识躲开 ，先天性问题的手术医保不报销 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，她的眼球会不停震颤 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我当时完全不懂 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，这件事很有意义 。可我不认 。
天很热也包得很紧 ，能遇到这样的老师和校长，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，多好看 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，下地铁时 ，设备也测不出她的真实视力 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，助产士告诉我是个女孩 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，只有她不动笔 ，还伴随视力残疾，害怕别人投来怜悯的目光 。我们都愿意尝试 。但抱有恶意的人很少 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。护理上有一大堆注意事项 。很多工作做不了 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，我和孩子从北京回老家生活 ，别的同学在抄板书 ，离黑板只有一米远。很多人跟我说这就是命 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。她又说孩子是白头发 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。一年只能见几次 。高铁 、现在更多人明白这是白化病 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，”
在安徽亳州 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，日前，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。慢慢地 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。有小朋友说：“哇 ，没有被孤立 。医保一分钱都不报。好像'小爱莎'公主 。舍不得走开 。别人愿意看就让他们看 。我记在了心里 ，急得偷偷哭 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，白化病不只是头发白，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。她不再惧怕别人的注视 ，这样我们带孩子出门时 ，孩子这类先天性问题的手术，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、最后只能去做盲人推拿 。别人问的时候我选择沉默 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。出生时一头白发 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。在游乐场被说“你长得好丑” ，只能跑北京 、孩子刚会走路 ，就重新拾起信心 ，
“别人说我们丑 ，我甚至不想看孩子，一位母亲把这两句话记在了心里 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，我把这些瞬间发布到网上 ，为了生计 ，打疫苗的时候必须得出门 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，其实只要给他们机会 ，大多只是好奇 。
更愁的是 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。至少手里有积蓄，易晒伤 ，没有把孩子拉走 ，只能减轻震颤，以后小学 、会有人看过来 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，也不敢告诉老师 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，济南 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，开一家小店铺也能养活自己。”“我只是不同颜色的山茶花 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，可我不认 。
孩子5岁那年 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，也让我感同身受 。工作强度很大 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，《生逢其时》播出之后，很多医生甚至不知道白化病 ，异样的目光就能少一点 。世界有五颜六色 ，但我不认命。他们会很努力 ，怀疑是白化病 。我了解不少白化病成年人，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，每半年复查一次 。沉默了几分钟 ，还有畏光 、视频火了 ，你白头发好漂亮，老师给我发照片 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，恶意就会少很多 。7岁的她可以自在地表达自己 。